Formosa, Jueves, 23 de noviembre de 2017 - 20:Nov:52 -
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Una voz prestada que rompe el silencio

12/11/2017 Matías Andrés Cepeda Monsalvo tiene 22 años y se define a sí mismo como una persona con muchas dificultades que puede hacer “solo” muy pocas cosas, sin “voz propia” y sin poder escribir como todos. A pesar de eso, publicó ya dos libros. A los 12 años encontró un método para exteriorizar su mundo -la Comunicación Facilitada- que le permitió salir de un silencio obligado. La Comunicación Facilitada es un método que siembra esperanza en aquellos padres que buscan el modo de comunicarse y establecer vínculos con sus hijos que padecen algún tipo de discapacidad.

Matías presentó hace pocos días su segundo libro, “Evolucionando; reflexiones, sentires y saberes”, después de sus inicios con “El silencio que grita”. Sin embargo, eso no lo detiene. Prepara un tercero y ya tiene el nombre: “Charlas en tiempos de magia”.

En el primer libro, él cuenta la historia sobre cómo es vivir en el silencio y cómo encontró la voz. En el segundo, hay un redescubrimiento de ese silencio, pero esta vez en clave de aprendizaje y autosuperación.

“El método se llama Comunicación Facilitada. Antes, hasta el día de hoy incluso, se cree que no pueden hacer nada y que la vida les pasa. Frente a tanta dificultad motriz, había que buscar un método que sea accesible. Yo sería la facilitadora, lo único que hago es ayudar a sostener de la manera que él necesite su brazo para que el movimiento sea menor. Paso a ser su voz cuando él habla”, describe Liliana, la mamá de Matías, que comenzó a utilizar esta metodología de comunicación desde los 12 años.

“En el primer libro habla ‘Mati’ y después yo cuento lo que me costó: al principio no creía nada de esto. Decía: ‘Pobres madres... re ilusas, qué va a poder marcar’. Vos tenés la mitad de la biblioteca que te dice que es mentira y la mitad que lo cree. Después tenés lo que es la Comunicación Aumentativa, que son métodos con los que la gente cree que es más fácil, pero que son mucho más lentos para las personas con discapacidad. Todo tiene sus ventajas y desventajas”, explica sobre el método que le permite comunicarse con su hijo. Le da esperanzas, fortalece los vínculos, estrecha el silencio.

“Ahí ya le expliqué un poquito. Ya no hablo más yo, ‘Mati’”, así su mamá le pasa el turno en el habla a su hijo, y él comienza: “Este libro es un camino del enojo a la aceptación de ser quien soy. Cada foto o dibujo que hay en él, sentí que representaba mi interior. A los 12 empecé a salir de mi silencio. Y escribí el otro a los 18. Y ahora está por salir otro más: ‘Charlas en tiempos de magia’ se va a llamar.

EN EL SILENCIO

Sobre la presentación del libro en el Laicrimpo, Matías señala: “Es un lugar especial, con gente especial; siento emoción y la vida es diferente cuando sé que mis palabras nacen sin secretos, nacen con poder, con magia, nacen de un lugar diferente. En el silencio se aprende. En el silencio se crece. Y ahí, en ese silencio, yo aprendí a que estar aquí de este modo y en este lugar es porque tenía que cumplir una misión y es la de contar lo que en el silencio aprendo y compartir lo que en ese silencio, elegido por mí, yo descubro”.

“Tiene poder lo que comparto porque voy a un lugar donde todos somos uno. En ese lugar no hay pasado, presente, futuro. Todo es uno y ahí escucho, y de ahí nacen las palabras que tienen magia”, agrega.

“Uno no decide las circunstancias, uno decide cómo vivirlas. Eso no es fácil, se ejercita, se aprende. Cuando uno llega a poder sentir alegría con el presente, es cuando uno aprendió para qué uno vive”, reflexiona.

“Todos hablamos un idioma de esperanza, de saber que un mundo mejor está siendo posible. La voz es de mi mamá, pero las palabras son mías. Yo hablo, ella me presta la voz. Este quejido no es un quejido, es para que escuchen que sólo esa voz tengo ,pero palabras sí son mías. Contales a otros que se puede salir del silencio. En ‘El silencio que grita’, digo que grita porque era un silencio que uno no elige. El silencio de este nuevo libro es elegido, un silencio al que voy a encontrar la calma. El primero, aquél, era un silencio que no elegí. Y se puede salir, depende de los que nos rodean para ayudarnos a encontrar la puerta”, concluye.

“Se puede, yo sé que sí. Sólo depende de vos, de mí y de cada uno de nosotros pensar que el otro puedo ser yo”.


Una terapia alternativa y la posibilidad de creer

El papel de la Comunicación Facilitada en las personas con determinadas dificultades mediante un tutor y un ordenador divide a los expertos

Ni ordenador, ni máquina de escribir, ni papel y lápiz. La posibilidad de que las personas con algún tipo de discapacidad para hablar o expresarse o aquellas que padecen autismo se comuniquen utilizando una herramienta interpuesta y con la ayuda de un tutor (lo que se llama Comunicación Facilitada) resurge periódicamente. La mayoría de los expertos consideran que lo que ocurre es que el monitor no sólo ayuda, sino que dirige la mano del enfermo. Pero la idea de que tienen un mundo interior y que su enfermedad les impide sacarlo es demasiado atractiva como para no intentarlo.

La Comunicación Facilitada se basó en esa creencia de que los niños con autismo y otras personas con discapacidades tenían un déficit en las habilidades motoras que les impedía expresarse en forma escrita u oral y que la inteligencia y las habilidades de lenguaje estaban conservadas y atrapadas por ese impedimento motriz.

El método consiste en un facilitador que ayuda a una persona en un teclado de ordenador o una tabla con símbolos que representan las frases o mensajes para comunicarse. La eficacia de este método ha sido criticada por algunos expertos. Facilitar la comunicación es un tipo de Comunicación Aumentativa y Alternativa (ACC) para las personas con discapacidad o discurso no verbal con condiciones como el autismo, daño cerebral, parálisis cerebral, derrame cerebral, síndrome de Down intelectual o riñón. Aquí, un facilitador proporciona apoyo físico y emocional a la persona para lograr la comunicación. El facilitador apoya el brazo de la persona autista, la muñeca o la mano para ayudar, o para elegir un dispositivo de comunicación, tal como un teclado, un dispositivo electrónico o un tablero de dibujo. 




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