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“Juanita”, una mujer que transcurre sus días estigmatizada por una rara enfermedad que genera rechazo e incomprensión

08/04/2018 El desconocimiento social le agregó a su condición sufrimientos que no merecía. Asegura que su vida está marchada por la discriminación y la soledad

HISTORIAS DE VIDA

Padecer una enfermedad muchas veces no es fácil de llevar. Algunas dolencias, como la diabetes, requieren de un tratamiento farmacológico de por vida. Sin embargo, tener el azúcar alto no representa un obstáculo para tener amigos, para estudiar en un colegio, hospedarse en un hotel ni acceder a un tratamiento. Otros males, sin embargo, no sólo son una tortura por sus síntomas físicos sino por el estigma que generan en la sociedad. 

La protagonista de Historias de Vida de esta semana es Juana Plett, más conocida como “Juanita”, quien no sólo afrontó con dignidad su enfermedad sino también el rechazo de muchos que alguna vez la vieron caminando por las calles de Formosa.

Desde niña, cuando tenía dos años de edad, se le manifestó una “displasia fibrosa del maxilar” y desde ahí comenzó su tortura emocional. En esa época no sabían a ciencia cierta qué padecía y la creencia popular lo catalogaba como “un mal de ojo”.

Día tras día enfrentó todo tipo de miradas que demostraban rechazo y miedo. Muchos, si la veían caminar en una vereda, elegían cruzar de calle, giraban la cabeza o hasta le tapaban los ojos a sus hijos. Los más crueles la señalaban y se reían.

Muchos de quienes sufren ciertos males, como en este caso, son rechazados por la sociedad. Aunque en el papel los derechos de esos pacientes están protegidos, el estigma social afecta su tratamiento y les agrega sufrimientos que no merecen.

Juana Plett nació el 24 de junio de 1963, en Paraguay. Desde su infancia vivió en Formosa y hace unos años se trasladó a Chaco. Tiene 54 años.
Su mamá se llamaba Dora Lutyohann y su papá, Virgilio Bernal. Ambos fallecieron. Tiene cuatro hermanos con los cuales no es muy buena la relación, admitió.

Realizó sus estudios primarios en la escuela del barrio Simón Bolívar. Intentó continuar con los estudios secundarios pero no la dejaron ingresar por su condición.

Años después aprendió peluquería y costura. Los trabajos que realizaba le posibilitaron ganar su propio dinero.

Su mamá Dora fue el mayor sostén que tuvo y en el año 1999, cuando falleció, fue el peor golpe que Juana recibió en su vida.

Comentó que tuvo una infancia, juventud y adultez “muy difíciles”. Las tres palabras que podrían definir su vida son discriminación, rechazo y soledad.

Prejuicios que lastiman

Muchas veces, los prejuicios nos privan de conocer personas maravillosas. Juana es una persona amable y con gran sensibilidad, pero está triste y llena de resentimientos. Sentimientos de los que no se la puede culpar teniendo en cuenta cómo transcurrió su vida. 

“Me han golpeado muy mal, el desprecio de la gente, el miedo hacia mí, hay muchas cosas que han pasado en mi vida y todo eso fue lastimándome cada día peor, fui acumulando odio en lugar de felicidad. Crecí en un lugar lleno de bronca”, expresó.

Consultada si en algún momento podría perdonar, confesó: “Es difícil, olvidar tal vez sea fácil pero perdonar no. Me marcaron muy mal en la vida”.
Producto del rechazo que experimentó durante toda su vida, contó que ingresó en varias etapas depresivas y que incluso intentó suicidarse cuatro veces. Como consecuencia, realizó tratamientos psicológicos y psiquiátricos.

Con respecto a cómo superó esas situaciones, explicó que no sabe de dónde sacó la fuerza pero que el coraje de decir “basta” lo encontró a partir del fallecimiento de su madre, quien era su férrea protectora. 

“Me quedé sola en este mundo, no había más mami a quien llorar, nadie a quien ir y quejarme si alguien me hacía algo. Entonces tuve que tomar coraje y decir: ‘Mi vida es mía y no tengo por qué esconderme’. Era vivir o morir, pero como uno no me dio resultado, intenté vivir”, relató.

“Intenté endurecer mi corazón y decir que hoy en día nadie me puede juzgar, ni burlarse de mí, porque soy una persona con derechos igual que todas”, afirmó.

Desde ese momento, Juanita se aferró a la necesidad de enfrentarse a sus miedos y dejar de huir de los demás.

A partir de la ausencia física de su madre, la familia se desintegró para ella. Define que la relación con sus hermanos es como “perros y gatos. Ninguno me cuenta como hermana, no siento su cariño; al contrario”.

Lo más lamentable es que a estas alturas, en plena etapa de inclusión, Juana no tendría que aclarar lo obvio, que ella es una persona como cualquier otra; sin embargo, situaciones diarias le demuestran que es necesario.
 
Meses atrás, Juana denunció ante la Defensoría del Pueblo que recibió malos tratos, burlas y actitudes discriminatorias por parte de la propietaria de un hotel de esta ciudad.

Redes sociales

A partir de su ingreso a la red social Facebook, con el perfil Juana Plett, dejó de vivir su drama en silencio. 
 
A través de ese canal denuncia situaciones de discriminación y publica las confecciones de cortinas y manteles que realiza para poder pagar su internación y tratamiento por problemas óseos. Como consecuencia de años de rechazo, sufre de baja autoestima y se deprime. Muchas veces se desahoga en redes y recibe cientos de comentarios de aliento. 

Señaló que algunas veces hubo personas que distribuyeron el comentario de que ella tenía varios hijos y que algunos heredaron su enfermedad. Consultada sobre este tema, Juana negó esta situación pero comentó que tiene un hijo “adoptivo”, que crió luego de que su hermana lo abandonara. Agregó que hace aproximadamente tres o cuatro años perdió contacto con el joven porque “se metió en cosas feas”.

“La verdad es que los pocos amigos que tengo se cuentan con los dedos, muchas veces ayudé pero me pagaron mal”, aseguró.

Al preguntársele si tiene algún recuerdo feliz que la acompañará el resto de sus días, dijo: “No tengo recuerdos lindos que me acompañen en mi vida. Cada alegría que tuve, al otro día me la destruyó otra cosa. Soy cristiana pero eso no me basta, yo sé que Dios está conmigo pero necesito compañía humana, necesito sentir amor, cuidado y afecto”.

Ayuda

Esta formoseña, que sufre de querubismo (displasia fibrosa del maxilar) y osteoporosis secundaria a menopausia precoz y corticoterapia (tratamiento por alteraciones oftalmológicas secundarias a la enfermedad de base), desde niña sufre dolores muy intensos, que podrían suavizarse con un tratamiento adecuado. En este momento, su situación se agravó producto de fuertes dolores abdominales que ameritan una larga internación hasta que puedan realizarle una endoscopía y biopsia. Los dolores que sufre son tan fuertes que le aplican morfina, contó.

Está internada hace varias semanas en el Hospital de Clínicas de Buenos Aires y en este momento se le agotan los recursos económicos que consiguió con la venta de manteles y cortinas. Quienes deseen ayudarla para su tratamiento e internación pueden depositar dinero en la Caja de Ahorro del Banco de la Nación Argentina: CBU 0110429930042992268733. Su número de celular es (3777) 691896.

Su habitación está en el piso 10, Sala 4, Cama 30 del Hospital de Clínicas, en Av. Córdoba y Azcuenaga. Las personas que puedan visitarla serán muy bienvenidas, animó.


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